Mys

Att varje kväll få mysa ner bredvid denna lilla söt rumpa är minsann inget jag tackar nej till!
Fast att hon tar upp 95% av sängen varje natt, så vill jag fasiken inte sova utan henne! Jisses, tänkt den dag då hon verkligen måste börja sova i egen säng.... Eller vänta! Den tiden har ju egentligen redan börjat?
Men när blev hon så stor? 
Mammas lilla bebis <3 




<3

Hon är för mig den finaste prinsessan i hela världen!
Mammas vackra älskade Alissia ♥
 
 

Vilken dag!

Äntligen är detta moment över!
Äntligen släpper ännu en sten från våra axlar, nu återstår bara denna nedrans väntan på både svaren från magnetröntgen och blodproven som gjordes idag!

Efter en massa lek i lekrummet på avdelningen så somnade Alissia nästan direkt när vi kom ner till röntgen, gubbarna kunde utan problem både ge henne masken med syrgas, kontrastmedel och söva henne snabbt och smidigt i min famn på bristen.
Behöver jag ens nämna att det föll några tårar när jag sedan fick lämna min stackars lilla tjej där inne alldeles själv?
Fy sjutton!
Men Vilken liten kämpe jag har! 
Hon brukar bli otroligt mammig och ledsen i nya situationer, miljöer och framför att när andra människor är i närheten. 
Men idag märkes inget av detta alls!
I stället var hon en pigg, nöjd, nyfiken och glad liten tjej. 
Den sköterska som tog hand om oss idag, var verkligen en toppen kvinna! 
Hon tog verkligen hand om Alissia och även oss som föräldrar. Gubbarna på röntgen och kvinnorna på uppvaket är änglar även dem!
Att både vårda barnet men även ta hand om uppgivna och ledsna föräldrar är tufft. 
Jag är även otroligt glad att Alissia får genomgå allt detta nu när hon är så liten så att hon inte förstår. Det känns på någotvis lite bättre med tanke på att hon inte behöver känna den skräck och rädsla som en 3-4 åring skulle göra.


Efter ett hel dag på sjukhuset så åkte vi hem till mommo och moster för att ta med en storebror hem!
Båda barnen var otroligt trötta efter en tidig morgon, all spänning, lek och bus så de somnade gott i bilen hem.
Eftermiddagen och kvällen bara försvann och äntligen kan man pusta ut!


~ En trött liten tjej på uppvaket tillsammans med pappa, där hade hon precis blivit av med alla slangar med mera. Och innan vi fick åka hem var hon tvungen att visa intresse för mat och dryck, det gick väl sådär egentligen!
Tågbanan från brio var en stor favorit! Kanske något man bör köpa till barnen? Hehe 







En tidig morgon!


Godmorgon alla!
Usch och fy vilken tidig morgon! Klockan ringde alldeles förtidigt, för att packa ner det sista inför Alissias läkarbesök.
Strax före 7.10 kom vi upp till avdelningen, vi fick ett rum direkt och Alissia fick en fin vit klänning/rock. 
Bedövningsalva och lek har stått på schemat sedan vi kon hit.
Strax ska vi sticka och söva henne innan vi rullar vidare till magnetröntgen.

Fy fasiken va det känns i mitt mamma hjärta! Man gråtet en skvätt i smyg!
Alissia är hungrig men annars super nöjd här uppe på avdelningen! Att fasta från igår kväll är verkligen ingen hit när man är ett litet matvrak ;)








Ett snabb besök på Bvc

Idag stod ett litet besök på Bvc för Alissia.
Vi skulle hämta hennes journaler samt de remisser som de hade skickat.
Vi passade även på att göra en vikt kontroll inför den kommande magnetröntgen.
Alissia väger idag 10,5!
Jag och Bvc sköterskan bollade en del och hittade precis vart kommunikationen har brustit!
Äntligen ännu ett steg närmre en rättvis remissbehandling/diagnosbehandling av mitt älskade barn.
Nu ska papper skrivas och jag ber till högre makter att inget annat litet barn, eller familj ska kunna hamna mellan två stolar så som vi har fallit!
Och jag vill tacka alla de som verkligen har hjälpt till med allt runt omkring och till alla de som innan oss har kämpat för att få sjukvården rättvis.
Hade de inte varit för dem, så hade vi inte kunnat göra något nu.





Möte med barnneurologen!

Ja, nu äntligen!
Vi fick träffa av annan barnneurolog, då den vi skulle träffa va sjuk.
Läkaren var väldigt jordnär och lyssnade hela tiden på oss, vi ställde en massa frågor och han lika så!
Läkaren lovade oss ständig kontakt, gav oss en muntlig bekräftelse på att Alissia har diagnosen SWS!
Nu gäller det bara för oss och dem att ta reda på i vilken form och grad.
De finns de människor som faktiskt bär diagnosen samt märket utan några större symtom och tyvärr så finns de människor utan märke med med de flesta symtom. 

Vi diskuterade läkemedel i förebyggande syfte mot fler krampanfall, vi pratade om hennes utveckling med mera.
Vi kom fram till att Alissia förhoppningsvis inte har de flesta symtom, utan kanske bara någon enstaka. 
Krampanfall, sömn och huvudvärk/migrän är väl det som är mest aktuellt nu!!
Läkaren tyckte att hennes utveckling var bättre än bra, då hon tydligen låg lite över den medel som finns. Så vi kunde på rak arm stryka några av de symtom som skulle kunna finnas! 

Vi valde tillsammans med läkaren att avvakta med proverna med mera tills narkosen, då det känns mest elakt att sticka henne för tillfället när tid för magnetröntgen och narkos redan finns!
Vi skulle vid vårt nästa möte (om 1 månad) prata om laser och hur allt kommer bli i framtiden! 
Så om en månad ungefär kommer vi att då självaste "domen" på Alissias SWS! Läkaren skulle även kontakta ögon för en första kontroll på den mottagningen.


Så nu ska vi köra på som vanligt och vänta på nästa läkarbesök 1 och 2! 

Wow, vilken lättnad detta är! Det känns så skönt att vi äntligen verkar ha fått kontakt med en bra läkare. Att vi äntligen börjar ta något steg åt rätt riktning, framåt och inte bakåt!
Ska bli så skönt att kunna lägga ihop allt puzzel och verkligen kunna blicka framåt sen. 
Det var med lätta kliv vi lämnade sjukhuset idag!
Underbart :)






God morgon!

Idag är äntligen den dag som storebror Tino har längtat efter!
Förskolan står på schemat och ingen var lika glad som han i morse.
Oj, jag förstår han verkligen.
Tänk att vara ifrån sina kompisar en hel månad och bara umgås med mamma,lillasyster och pappa!
Måste ju vara hemskt ;)
Nä, skämt o sido!
Lycklig var han i alla fall :)


Precis när jag och Alissia hade vinkat hej då, och grabbarna stod och skrapade bilen så ringer dem från barnmottagningen.
Vi hade tid med Alissia kl. 14, men denna läkare var nu sjuk, så de undrade om vi kunde komma redan vid 11!
Det tackar vi för!
Dock föll all planering så som städ, vika tvätt och plocka bort julen bort. Men det får vi ta senare idag.
Och Tino får spendera någon timme på förskolan. 9-10.30! Inte så mycket att hänga i granen, men det blir en liten stund i alla fall :) 







Just nu...

Samlade jag extremt mycket mod för att genom fb gå med i en grupp för människor med SWS.
Jag skrev en kort prestation om oss/Alissia och fick respons direkt.
Där kan vi verkligen prata om godhjärtade människor!
Läste igenom en del av deras poster som dem hade lagt upp och oj, vilken resa vissa har gjort och gör just nu!
Det verkar vara en super bra grupp med framför allt öppna och ärliga människor, sånt som vi i samma båt verkligen vill veta kommer fram!
Inte en massa prat om att man är för ung eller liknande finns!
En stor tumme upp!







Isen varade inte länge...

Nej visst inte!
Ni vet, igår skrev jag om att Alissias magnetröntgen skulle läggas på is, på obestämd tid!
Men idag när jag var nere och hämtade posten så låg det minsann en tid till just magnetröntgen!
Åh, så lyckliga vi blev!
Och som sagt, denna is varande minsann inte länge :)




Lycklig mamma!

Fann 3 brev som var till Alissia/mig idag.
Det var brev från patientnämnden, min/Alissias journal från förlossningen/bb samt papper från en av läkarna.
Vi fick "provsvaren" från Alissias EEG undersökning som ägde rum den 20/12. Undersökningen visade inget negativt och det är med en stor lättnad jag kan skriva att hon klarade den biten galant!
Så otroligt skönt, men i brevet stod även att den tid för magnetröntgen, som vi hade blivit lovade kommer att läggas på is för tillfället.
Suck, två steg fram, ett tillbaka!
Under hur lång tid vet vi inte, vi ska försöka att "stämma" av lite med barnneurologen som vi ska träffa på måndag, om vad som ske här näst.

Så många tankar och funderingar just nu, men samtidigt så otroligt lättad! Dock ekar orden/meningen från EEG besöket, att det mycket möjligt kan vara felfritt nu, men att det kan komma sen!
Nej, jag tänker minsann slå undan den där dumma dumma tanken och bara vara fokuserad och framför allt vara här och nu!
Vad som komma skall kan ingen någonsin utvisa vare sig man vill eller inte!

Nu blir det lite kvällsjobb med några blanketter innan jag ska krypa ner i sängen.
Natti 





Svensk sjukvård!

Tack tack!
Äntligen börjar mitt förtroende för dem stiga en aning, eller i alla fall över några små toppar än så länge!
När vi nu i kväll kom hem så hade Alissia fått två brev. Det ena innehöll en tid till en barnneurolog och det andra brevet en liten ursäkt om man kan kalla det så.
Tyvärr va det helt fel team som bad om ursäkt! 
Ja, egentligen tycker jag att det är läkaren på hud som skulle be om ursäkt men tyvärr var ursäkten ifrån Alissias (vårt) nya team!
Som sagt, de bad om ursäkt eftersom att vi inte hade fått träffa specialister direkt i början när vi fick veta att Alissia har ett eldsmärke.
De tipsade även om en förening som finns för personer med SWS, det vill säga Sturge- Weber syndrom. 
Det känns så otroligt skönt att vi äntligen vet vad Alissia har. Och nu så ska vi ta reda på vilken typ Alissia har.
Det känns extra skönt och bra att de har tagit tag i allt detta nu eftersom att Alissia redan i januari ska börja på förskolan, vi hoppas även att vi kan få ännu mer fart på denna karusell så att vi kan få svar på alla våra egna frågor och funderingar!

Aldrig någonsin kunde jag egentligen tro att hennes super söta eldsmärke kunde göra en sådan stor skada. Och jag hoppas att alla symtom och komplikationer kommer att stanna här, redan i början! För Alissias skull! 

Efter att ha avslutat fas 2 i Alissias undersökning med ett EEG, så kom detta efterlängtade brev som en stor julklapp för oss. Underbart.

Tack alla för ert enorma stöd till oss och ett stort tack för alla fina ord!
Ni betyder otroligt mycket för oss <3

EEG

Kan börja detta inlägg med att igår eftermiddag så ringde det en läkare från Fys lab på KSS, de ville att vi redan idag den 20/12 skulle komma in för att utföra ett EEG på Alissia. 

Och Vilken morgon!
Givetvis försover vi oss en av de viktigaste dagarna någonsin...
Tack världens bästa mamma och lillasyster för att ni såg till att vi kom upp!
Stressade lyckades vi packas ner det sista inför Alissias besök på KSS och packningen som skulle med ner till Göteborg.

Hann i tid tack och lov.
Undersökningen gick super bra, Alissia hade dock lite svårt att låta elektroderna sitta kvar och var gärna där och pillade i början. Sedan somnade hon gott i min famn och undersökningen kunde slutföras.
Så nu måste vi vänta på svaren som ska skickas ner till Göteborg, till en specialist om jag inte minns fel. 

Vi Mötte sedan upp moster,  Tino och Hanna i stan och väntade in tåget som skulle ta oss till Göteborg för en eftermiddag/kväll på Liseberg :) 








Ett lyckligt samtal!

Idag under eftermiddagen så ringde Alissias läkare.
Han ville kontrollera att vi hade fått brevet samt prata om den undersökning som kommer göras.
Han passade även på att höra vad som egentligen hände när hon fick sitt krampanfall, hur jag upplevde det. 
Eftersom att jag inte har något körkort så var det Sebbe som fick åka in med henne, vet inte vad eller hur mycket Sebbe talade om. Men när jag i alla fall hade talat om vad som hände, mer noggrant så ändrade han sin uppfattning och bekräftade att det var ett mindre krampanfall.
Han bad om ursäkt för att Alissia hade blivit hemskickad och att han inte hade varit mer "påläst". 
Från det att Sebbe och Alissia hade lämnat akuten så hade han suttit och läst på om eldsmärken, han hade kollat igenom hennes journal (främst från hud) och hade även pratat med en del kollegor, han bad om ursäkt flera gånger över att de hade fått åka hem och jag kände verkligen en lättnad. 
Att någon tar oss på allvar! 

Så nu blev vi även lovade att få en remiss för att göra ett EEG på Alissia.
Dessa undersökningar kommer kunna visa oss om det finns något avvikande och även hur stor riskerna är för mer komplikationer och liknande.
Vilken fantastisk läkare, har dock aldrig träffat han.. Men har man tid att prata med en orolig mamma i dryga 50 minuter så är man verkligen guld värd! Och framför allt be om ursäkt och läsa på ännu mer! Han hade lika gärna kunnat släppa Alissia/detta fall, men i stället väljer han att gräva djupare för Alissias skull! 

Detta besked kom som en lättnad för vår del! Och Alissias också givetvis, fast att hon inte förstår något nu så kommer detta ändå att hjälp henne i framtiden.

Innan hennes anfall var vi redo och taggade för att kommer ner till Göteborg för att tala om en laserbehandling. 
Men efter detta kommer vi gå genom eld och vatten för att få reda på alla symtom/biverkningar som detta ur söta märke kan skapa!

Vår älskade lilla skatt <3





Ett litet hopp i det mörka

Idag trillade de minsann ner ett brev adresserat till Alissia.
Jag blev rätt chockad men otroligt glad när jag såg att det var från den läkare som Alissia och Sebbe träffade sist på akuten.
I brevet skrev han att han tyckte att vi skulle genomgå en magnetröntgen pga hennes eldsmärke och de "besvär"/ krampanfall som hon hade.

Underbart! 
Nu ska vi hämta hem en storebror som för övrigt går sin sista dag på avdelningen nallen och sista dagen innan det vankas jullov! (Med undantag för luciafirandet i morgon!)





En orolig mamma

Sebbe och Alissia fick i natt ge sig iväg till akuten efter att Alissia hade ett mindre krampanfall.
Hon satt i mitt knä hela tiden, jag kände hur hon spände varenda muskel i hela kroppen och sedan började hon vifta med armarna och skaka.. Detta upprepades ett par gånger. Sedan var det som om hon stelnade till innan hon vände sig emot mig och började gråta. 
Några minuter senare spyr hon upp någon slags vit sörja/klet? Eller hur man ska förklara..

Jag ringde till 1177, för att prata med dem, och när jag nämnde hennes eldsmärke blev det akut! Hon i sin tur ringde vidare till några läkare på KSS för att se om det fanns tid samt om neurologen hade platser.. Hon lovade oss alltså guld och gröna skogar. 
Att ordentliga undersökningar skulle genomföras. 
Men..
Läkaren på akuten tyckte att hon var för "opåverkad" för att det skulle ha varit ett stort ep-anfall, men både
Läkaren och sjuksköterskan på 1177 höll med om att någon slags kramp var det. 
Alissia undersöktes inte alls så som vi hade blivit lovade utav sköterskan på 1177, eftersom att det var Sebbe som fick åka in med henne så vet jag inte riktigt vad som sades förutom att de kom fram till att hon hade en Öroninflamation på gång.

Så Idag har jag varit i kontakt med Bvc (som även hon höll med om att det var ett krampanfall!) som lovade att nu var minsann en remiss skickad ner till specialisterna i Gbg. 
Vi blev lovade att vi skulle få en tid innan hon hade fyllt 1år, men nu blev drt minsann lite mer bråttom! 
Så nu ska vi bara vänta och framför allt vara uppmärksamma på Alissias beteende. Vi ska börja dokumentera om vi ser att något är på gång eller liknande.

Idag har vi mest tagit det lugnt efter allt för få timmars sömn i natt. 
Alissia är mycket piggare idag och verkar efter omständigheterna må bra.
Båda barnen somnade strax före 18! Herrejösses, men en dag utan vila och en massa lek kan man ju inget annat än att bli trött. Samt en tidig morgon från Tinos sida :)

Mammas lilla prinsessa <3




Bvc!

Åh mina vänner, idag stod det Bvc på schemat!
1-års kontroll med min älskade prinsessa samt ett extra besök för min älskade prins!

Besöket för bådas del gick super bra.
Alissia hade väl inte ökat så mycket i vikt utan hamnade på 10360 och hon är 76.6 cm lång.
Angående hennes "eldsmärke" som vi även skulle prata om idag, blev det tyvärr inte mycket sagt om. En remiss som är iväg på vift kom vi fram till i alla fall!
Ja, va det specialisterna på hud eller Bvc som skulle hålla i trådarna? 
Bra fråga från en otroligt förvirrad mamma!

För att knyt ihop säcken, vi har gått runt och väntat på en tid ner till Göteborg, där ett special team skulle ta emot oss för att bedöma risker, komplikationer m.m från hennes eldsmärke då inget är gjort förutom en bedömning! 
Vi blev lovade en tid runt hennes 1-års dag just för att få mer "kött på benen". Men nu är alltså ingen remiss skickad.. Ja ska man skratta eller gråta! 






Gårdagen

Igår var det äntligen dags för oss tillsammans med Alissia att få träffa en hudläkare. Älskade mamma/mommo kom förbi på morgonen för att lämna lilleman på förskolan medan vi åkte bort till KSS.
Vi fick träffa en specialistläkare som konstaterade att Alissia har ett eldsmärke på sin vänstra kind.
Vet inte om jag har nämnt det innan, men när Alissia blev omkring 3 veckor så fick hon ett rätt så stort märke på sin vänstra kind. Märket syns tydligt under vissa tillfällen och det är placerat från kinden, ner en bit över halsen och bakom örat!

För oss spelar det egentligen inte roll vad detta är för något märke, men för hennes skull så ville vi kolla upp det. Vi ville se om det i framtiden fanns något att göra åt detta, om hon vill!!
Vi fick veta snabbt att det fanns en laserbehandling som man kan göra medan barnet är nersövd.
Denna laser kan bleka eldsmärket men kan också ge ärr, speciellt om det sker senare under livet.


De tittade även över hennes eksem och vi skulle höra av oss när de blossade upp igen. Ja det är väl typiskt att eksemen ska var så otroligt fina när man äntligen träffar en hudläkare!

Som sagt, för oss spelar det ingen roll vad vår älskade Alissia egentligen har för märke! Hon är vår finaste prinsessa i vilket fall, oavsett beslut!
Jag har blivit så van att se henne med sitt söta fina märke. Hon är nu och för alltid min finaste, älskade och den mest underbaraste lilla Eld-prinsessan som man kan tänka sig <3


Bara älskar Hannas förklaring, så jag lägger upp hennes underbara sms! Tack för att du finns där för oss Hanna! Tack för att du är du <3